Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesi
19 yıldır 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsili için ilk kez Devlet desteği almamızın, böylece bugüne kadar ekonomik nedenlerle gerçekleştirilemeyen faaliyetlerin hayata geçmesinin, mutluluğunu ve gururunu yaşıyoruz.
İç İşleri Bakanlığı- Sivil Toplum Genel Müdürlüğünün desteklediği 9 ayrı çalışmadan meydana gelen projemiz eylül ayında hayata geçti.
1) Açılış ve tanışma
2) Hoşça kal Epilepsi adlı ilk tiyatro oyunu
3) Çalıştay I (Hekimler ile)
4) Çalıştay II (derneğimizin desteği ile epilepsi ve epilepsililer hakkında tez hazırlayan öğrencilerimizle)
5) Çalıştay III- (Epilepsililer ve yakınları ile)
6) Epilepsililer için düzenlenecek müzik programı
7) Epilepsililer için İstanbul turu
8) Ankara’da düzenlenecek seminer
9) Kapanış ve çalıştayın özeti
Bu çalışmalar haricinde Maltepe’de 2 dönem açılan stant ile bilinçlendirilen toplum, Ankara’dan sonra İstanbul’da düzenlenen tiyatro da çalışmalarımıza eklendi. Halkın bilinçli olması için, ilmi çalışmaları, sanatsal çalışmalar ile taçlandırdık.
22 Eylülde proje açılışımıza Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Mili Eğitim Bakanlığından bakan, bakan yardımcısı, müsteşar düzeyinde olan kişileri, tüm partilerin sivil toplum birimine bakan müdürlerini, epilepsilileri ve basını Aldino Hotele davet ettik.
Bu 9 çalışma arasında en önemli bölüm III. Çalıştay! Neden III. Çalıştay en önemlisi? Hatta biraz daha ileri gidelim… 2003 yılından bugüne kaç yüz tane etkinlik olduğunu bilmiyorum ama bu yüzerce çalışma arasında da en önemlisi! Neden bu kadar önemli bir çalışma olduğunu beraber değerlendirelim…
Seminerler, sempozyumlar, paneller, parklarda ve belediye alanlarında açılan stantlar, pedal çevir; resim yap gibi organizasyonlara katılım, sosyal medyadan verilen eğitimler, düzenlenen videolar, okullarda; üniversitelerde verilen eğitimler, tez hazırlayan öğrencilerin çalışmalarına verilen destekler, engelli istihdam fuarlarında insan kaynaklarının bilgilendirilmesi, yönetmelik çıkarılması, protokolün yayınlanması, TBMM, bakanlıklar ile yapılan mevzuat çalışmaları, çalıştaylar için gelen davetlere katılım, partilerin ve derneklerin yaptığı etkinliklerin davetlerine katılım, işitsel-görsel-sosyal medyadan halkımızı bilgilendirmek, sanatsal olarak tiyatro, müzik, resim, yazı, şiir ile destek vermek gibi birçok konuda destek verdik ve vermeye devam ediyoruz… Bu çalışmaların tümü epilepsililerin ve halkın bilinçlenmesi içindi. Bugün ise epilepsilileri bilgilendirmek yerine, halkın epilepsililer ile ilgili bilgilenmesini sağlayacağız!
25 Aralık Pazar günü, 10.00-17.00 arasında, İstanbul Swiss Hotelde sorunları anlatacağız. Bu sorunları öğrenmeleri ve önerilerimizi bilmeleri için 7 bakanlığı davet ettik. İç İşleri, Sağlık, Milli Eğitim, Aile ve Sosyal Hizmetler, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, davetli…
60 kişilik kontenjanın yer aldığı çalışmayı, www.facebook.com/epilepsiveyasamdernegi sosyal medya sayfasından herkes izleyebilir. Burada sorunları ve çözüm önerilerini bakanlıklara sunacağız. Böylece 950.000 epilepsilinin ailesini 4 kişi olarak düşününce, 4.000.000 kişinin kendilerine değer verdiğini de hissettireceğiz.
Farklı illerden gelen arkadaşlarımız, İstanbul’a kendi imkanlarıyla gelecek. İşsizlikte 1. sırada olmalarına karşın, kendi imkanları ile gelen epilepsilileri de biz ödüllendireceğiz. 17.00’de Swiss Hotel’den ayrılıp; Beşiktaş Belediyesi desteği ile eski İstanbul turu yapılıp; I. Levent’de Zübeyde Ana Kültür ve Sanat Merkezi’ne geleceğiz. Şişli Belediye Başkanı Muammer Keskin’in desteği ile tiyatro oyunumuz gerçekleşecek. İBB ise basın konusunda destek verecek.
Benim yayınladığım Yalnız Ece ve gönderdiğim yazıların, Mustafa Takmaz tarafından düzenlenip; yönetilmesiyle ilk kez Ankara’da oynanan Hoşça kal Epilepsi adlı oyun, epilepside ilk yardım, hamilelik, annelik, askerlik, iş hayatı, epilepsililerin seçecekleri meslekler, spor dalları konularını, komedi olarak 2 sahne halinde 1 saat içinde sunulacaktır.
Bakanlıkların, belediyelerin, özel kurumların desteklediği ilk çalışmamızda, umarım basın da destek verir ve 950.000 kişinin çoban ateşini yakmasını sağlarız. Saygılarımızla
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı