Engelliler ile ilgili kanun, tüzük, kararname, yönetmelik yayınlanması ile bundan yararlanan epilepsililer, 29 Eylül 2021 tarihinde Cumhuriyet tarihinde ilk kez sadece kendileri için hazırlanan bir çalışmanın müspet sonucu ile vuku buldu.
Ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsiliyi ülke genelinde kucaklayan, International Bureau of Epilepsy’de ülkemizi temsil eden, tek epilepsi hasta derneği olarak görev yapmaktayız. Dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada olan biz epilepsililer, dünya genelinde engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak mücadele etmeye hazırız. Tek temennimiz, empati yapılarak, epilepsililere iş, sosyal, eğitim hayatta engel konulmaması...
29 Eylülden önce, epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanma gereği duymayan ve bu süreç üzerinden en az 5 yıl geçmiş kişiler ehliyet alabiliyorlardı. Senelerdir sağlıklı yaşayan ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsili kişiler, ehliyet alamıyordu. Oysa kalp, tansiyon, şeker, kolestrol gibi rahatsızlıkları olanlara ehliyet veriliyordu. Ülkemiz ne yazık ki; bu konuda epilepsililere engel olan 5 ülkeden birisi idi. Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı, o günkü adıyla Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak bizim TBMM’ne 25 Ocak 2017 tarihinde sunduğumuz yönetmelik tasarı önerimizden birisi onaylandı Önemli bir diğer ilk ise, epilepsililer için Cumhurbaşkanlığı tarafından 4 Haziranda yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü olarak etkili ve sürdürülebilir stratejiler belirlemek için hazırlanmış çalışma rehber niteliğindedir. Yönetmelik için konuya müspet yaklaşan iki bakanımıza ve çalışanlarına, diğer tarafta Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve Türk Nöroloji Derneği nörologlarına ayrı ayrı teşekkür ediyoruz.
2001 yılından bugüne sosyal çalışmalar, 2003 yılından itibaren ise, STK olarak yaptığımız çalışmalar için bugüne kadar Devlet, belediye, özel sektör tarafından hiçbir sponsorluk desteği almadan, kendi imkânlarımızla, geniş kitleyi kapsayamadığımız için, sesimiz hep kısık çıkmıştı. Kalp krizi ve epilepside ilk yardımın hayat kurtardığını bilerek, bunu halkımıza profesyonel olarak anlatmak istedik. İlk kez Epilepside İlk Yardım Videosu için Dokay, Dent Spa, Abdurrahman Delen’in ekonomik, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman, Wilma Elles, Ege Arar’ın katılımcı desteği bu çalışmamız gerçekleşecek.
İç İşleri Bakanlığı’na %85 engelli istihdamı, Mili Eğitim Bakanlığı’na Kars-Ağrı-Ardahan-Iğdır bölgesi ile Mardin-Batman-Şırnak-Siirt bölgelerinde rehber öğretmenleri bilgilendirmek, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal-ekonomik-psikolojik sorunları ile ilgili anlatım konularında projelerimiz sunuldu. Özel sektör ile Hayata Tutun adlı ilk yardım projemiz için çalışmamız devam ediyor. Gençlik ve Spor Müdürlüğü’ne ise, epilepsililerin başarılı olabilecekleri dallarda yapılacak, eğitisel bir çalışmayı sunacağız.
Senelerce yerimiz ve sponsorumuz olmamasına karşın, çalışmalarımızla 2017 yılında Mükemmeliyetçilik Ödülünü hak etmiş, 2019 yılında dünya genelinde başarılı ilk 3 ülke arasına girmiş ve Çırağan Sarayı’nda konuşmacı olmak için davet edilmiş, geçen sene mart ayında başarımızdan dolayı Epilepsi Derneği Müslüman Ülkeler grubundan davet almış derneğiz. İlk yönetmelikten sonra, sıra engel derecesi saptanması konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimiz ile ilgili çalışmamızda...
Sosyal sorumluluk hissi olan basınımız ile binlerce kişinin bilgilenmesine, sesimizin duyulmasının sağlanmasına; bilgili kişilerle toplumun bilinçlenmesine, böylece epilepsililerin dışlamamasına sağlayıp; işsizlik ve intiharla düşüşü gerçekleştireceğiz! Daha güzel yarınlara ulaşmak dileğiyle... Saygılarımızla
